C’est très compliqué, d’expliquer pourquoi dépister un cancer ne sauve pas forcément de vies, et pourquoi ne pas dépister peut parfois le faire.

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Avant de donner un médicament, on essaie de prouver qu’il est efficace, et qu’il apporte le plus souvent plus de bien que de mal quand on le prescrit. (Bon, on foire souvent, hein. Mais dans l’idée, on est censés essayer de le faire.)
C’est la « balance bénéfice-risque ». On essaie de fonctionner comme ça le plus souvent possible, parce que précisément les « Moi j’ai l’impression que ça marche sur mes patients » et les « Ca semblerait logique que ça marche donc ça devrait marcher », bin c’est pas suffisant.

Et hélas, on a de plus en plus de grosses études, avec des gros effectifs et des longues années de recul qui viennent nous mettre sous le nez les unes après les autres ce résultat dérangeant : la plupart de nos stratégies de dépistages précoces des cancers ne sauvent pas de vie.

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D’abord, on va commencer par schématiser le processus de dépistage, tel qu’il est pratiqué la plupart du temps. L’idée est la suivante :

Vous passez un examen peu invasif (c’est-à-dire peu dangereux, qui ne fait pas trop mal, qui n’a pas trop de risques de complications) et si possible un minimum fiable.
Cet examen ne cherche pas le cancer directement, mais un signe dont on sait qu’il est souvent lié au cancer. (une image moche à la mammographie, une anomalie sur une prise de sang, du sang dans les selles).
Si cet examen revient positif, c’est-à-dire s’il trouve une anomalie, on se dit qu’il y a peut-être un cancer, et on passe à un examen plus performant mais souvent plus invasif (une biopsie, une coloscopie).
Si ce deuxième examen revient lui aussi positif, on pose le diagnostic de cancer et on vous propose un traitement.
Encore une fois, ça paraît beau et logique.

Le souci, c’est qu’aucun des maillons de cette chaîne n’est infaillible, et que les erreurs mises bout à bout peuvent aboutir des trucs pas sympas, qui viennent tout encafouiller notre jolie logique instinctive.

Les failles sont les suivantes :
1/ Les examens préliminaires peuvent se tromper (souvent) et occasionner des complications (rarement).
2/ Les examens de confirmation peuvent se tromper (plus rarement) et occasionner des complications (plus souvent).
3/ Les cancers peuvent guérir tout seul ou évoluer tellement lentement qu’on mourra d’autre chose avant qu’ils ne se manifestent.
4/ Les traitements proposés pour les cancers peuvent occasionner des complications (très souvent), qui peuvent être graves (souvent) voire mortelles (rarement).
5/ Nos outils pour mesurer l’impact et le bénéfice d’un dépistage sont bourrés de failles eux-aussi.

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Si on dit « Le test a 90% de chances d’être positif si vous êtes malade », on a tendance à croire que « si le test est positif, c’est qu’on a 90% de risque d’être malade », et bin (roulements de tambours) figurez-vous que non dites donc ! Et loin, loin, loin s’en faut.
Parce que la VPN et la VPP ne dépendent pas que de la balaisité du test. Elles dépendent aussi fortement de votre probabilité AU DÉPART d’avoir la maladie, c’est à dire qu’elles dépendent aussi de la fréquence de la maladie et de vos propres facteurs de risques. Plus la maladie est rare, plus la probabilité au départ que vous soyez malade est faible, moins le test sera performant.
Et comme une bonne illustration vaut un bon steak, voyons ça ensemble.

Reprenons notre test super balaise de tout à l’heure. 90% de sensibilité, 95% de spécificité.
Prenons une maladie assez fréquente, qui touche une personne sur 100.
Faisons passer le test à 100 000 personnes.

Voilà. Sur les 5850 personnes inquiétées par un test positif, 4950 sont saines.
Si votre test revient positif, vous n’avez que 15% de risque d’être malade (et donc 85% de risque d’avoir été inquiété à tort).
Pour un test excellent et une maladie pas si rare que ça.

Plus la maladie est rare, plus la VPP devient pourrie. Par exemple, pour une maladie qui touche une personne sur 1000, toujours avec le même test (90% de sensibilité, 95% de spécificité), elle chute à 1,8%.

Et ça, c’est juste pour une fois. Passez le test tous les deux ans pendant 10 ans, votre probabilité d’être un jour inquiété à tort passe grosso modo à 95%.

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a) Parce que oui, même une biopsie peut se tromper. Rien n’est fiable à 100%, jamais.
Je vous renvoie à cet article de Dominique Dupagne sur le sujet.
Une biopsie, grosso modo et de façon imagée, ça revient à mettre des cellules au microscope, et demander à un gars si elles sont jaunes (saines) ou rouges (cancéreuses). Même si le type au microscope est très fort, il y aura toujours des cellules orange / orange foncé pour lesquelles il sera difficile de trancher: la sensibilité et la spécificité d’une biopsie, même si elles sont très bonnes, ne sont pas à 100%, voilà, bravo, vous avez tout compris.

Juste pour s’amuser, reprenons les 5900 personnes de tout à l’heure, parmi lesquels, souvenez-vous, seulement 900 sont malades. Admettons pour être super large que la sensibilité et la spécificité sont de 99% pour l’examen au microscope de leurs biopsies (et arrondissons un tout petit peu les calculs de trois fois rien parce que sinon ça devient illisible)

On obtient donc au final : 891 types qu’on va diagnostiquer à raison et à qui on va proposer un traitement, 4900 types qui repartiront chez eux rassurés (pour l’instant, parce qu’on risque parfois de leur reproposer de faire des biopsies régulièrement, pour surveiller, et de remettre le couvert une fois par an), au prix de 9 types qu’on va rassurer à tort alors qu’ils ont un cancer et 50 types à qui on va annoncer un faux diagnostic de cancer, et traiter à tort.

b) Ajoutons à ça que, par exemple, les coloscopies peuvent donner des perforations ou des infections, que l’irradiation de la mammographie augmente un peu le risque de cancer (et oui, c’est balot), que les biopsies de prostate peuvent entraîner des hémorragies ou des infections sévères, que l’anesthésie générale qui va avec présente elle-même des risques, y compris de décès…
Imaginons au final que l’examen entraîne une complication deux fois sur cent, et une complication mortelle une fois sur dix mille.
Sur les 5850 personnes de tout à l’heure, ça tourne quand même autour de 117 complications et un gros demi-mort. Alors qu’on n’a même pas encore commencé le traitement.

Au final, ça fait :
pour 100 000 types testés : 5850 patients inquiétés, 891 diagnostiqués à raison, 9 rassurés à tort qui ont un cancer et qui ne le savent pas, 50 diagnostiqués à tort qui vont avoir un traitement pour rien, et, répartis au hasard parmi les gens malades et les gens pas malades : 117 personnes qui auront une complication quelconque, et un demi-mort qui n’avait rien demandé à personne et qui serait en train de jardiner tranquillement si on lui avait foutu la paix.
Toujours, je le rappelle, pour un test de dépistage inventé pour les besoins de la démonstration et très performant.

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C’est encore un truc difficile à admettre, mais cellule cancéreuse ne veut pas dire cancer.
Il est super fréquent d’avoir quelques cellules cancéreuses qui se baladent par ci par là, notamment pour la prostate chez les hommes âgés et dans le sein chez les femmes, même jeunes.
Plus on est performant pour trouver une petite cellule cancéreuse perdue, plus on la cherche, plus on a de chances de la trouver et moins on a de chances qu’elle ait été partie pour évoluer en vrai cancer méchant. Nous vous donnerons quelques chiffres plus bas, c’est vraiment beaucoup plus fréquent que ce qu’on croit.

Ou alors, les cellules cancéreuses peuvent former un vrai cancer, mais qui va rester sage tellement longtemps que la mort surviendra pour autre chose avant que le cancer ait eu le temps de se manifester. C’est très très très fréquent aussi.

Le souci, c’est que nos examens ne font pas la différence entre tout ça, et n’ont pas la boule de cristal pour savoir quels cancers vont évoluer ou pas.
Quand on pose un diagnostic de cancer dans une situation où le cancer ne serait pas devenu symptomatique, ou aurait régressé tout seul, ou tout simplement par erreur, on appelle ça un surdiagnostic.

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Pour mesurer l’impact du dépistage, pour savoir si on a bien sauvé des vies, on a plein de problèmes de partout. On a plein d’études biaisées qui disent par exemple que « l’espérance de vie après diagnostic d’un cancer de tel organe augmente », mais qu’il faut savoir décrypter. Voici quelques exemples de biais et d’incertitudes :

– Le type qui n’aurait pas besoin du traitement mais qui l’a eu quand même, lui, forcément, il va vivre longtemps. Vu qu’il était pas malade. (Y a rien qui guérit mieux qu’un cancer qui n’existe pas.)
Il va être compté dans les gens à qui on a sauvé la vie, par ses proches déjà (cf le tout début du texte et votre tante), mais aussi par les statistiques.

– Si on vous trouve un cancer à 55 ans parce qu’on l’a dépisté, et que vous en mourrez à 70, vous avez eu 15 ans d’espérance de vie.
Si on vous trouve un cancer à 65 ans parce que vous avez présenté des symptômes qui ont amené au diagnostic et que vous mourrez à 70ans, vous avez eu 5 ans d’espérance de vie.
C’est le même cancer, vous êtes mort au même âge, vous avez peut-être vécu angoissé et avec les effets indésirables de votre traitement dix ans de plus, mais pour les stats, c’est une vraie victoire : 3 fois plus d’espérance de vie grâce au dépistage !

[...] La seule chose qui doit nous intéresser, dans une étude, pour savoir si on sauve des vies ou pas, c’est la mortalité GLOBALE. La seule vraie façon de savoir, c’est de prendre 100 000 personnes à qui on fait passer le dépistage, 100 000 personnes à qui on ne le fait pas, et de regarder le nombre de mort à la fin EN TOUT. Comparer la mortalité spécifique, c’est à dire les morts « par cancer du sein » par exemple n’a pas de sens, parce que les sauvées du cancer du sein peuvent être compensées par celles qui sont mortes d’autres choses mais d’une façon ou d’une autre à cause du dépistage (effet iatrogène des médicaments, complications en chaîne, suicides parfois etc.).

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– Beaucoup de dépistages actuellement proposés n’ont pas fait leur preuve de leur efficacité, et les preuves de leur nocivité ou de leur inefficacité sont de plus en plus probantes, hélas.
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– J’attire votre attention sur le fait que les examens qu’on va remettre en cause plus bas ne sont pas remis en cause en tant que tels. C’est leur utilisation dans un contexte de dépistage de masse, appliqué à toute la population sans distinction qui est remise en cause. Leur utilisation ponctuelle peut être tout à fait justifiée, en fonction des situations.
On a vu plus haut que le risque d’erreur dépend énormément de la probabilité au départ d’avoir une pathologie. Donc ce n’est pas du tout la même chose de faire une mammographie diagnostique à quelqu’un qui a senti une boule cheloue dans son sein ou une mammographie de dépistage a une femme qui a une mutation génétique augmentant le risque de cancer du sein que de faire des mammographies de dépistage systématique à toutes les femmes de 40ans. (-> le risque de cancer est plus important au départ -> la rentabilité de l’examen devient meilleure)