GuiGui's Show

Fondée en 2003 par le ministère de la Santé britannique, UK Biobank gère une étude de long-terme sur les prédispositions génétiques au développement de divers types de maladies – la base de données a par exemple été utilisée pour mieux comprendre le fonctionnement du diabète ou de la maladie de Parkinson.

Elle recueille le consentement (.pdf) de ses participants à l’usage de leurs données de santé – dont des réponses à des questionnaires, des prélèvements sanguins ou urinaires, ou encore des dossiers médicaux – pour « de la recherche d’intérêt public dans le domaine médical ».

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Les usagers des données de UK Biobank n’ont en effet pas toujours eu à passer par la plateforme dédiée de l’entité, indique le Guardian : jusqu’à récemment, les chercheurs pouvaient télécharger des jeux de données sur leurs propres équipements, après avoir signé un contrat assurant qu’ils ne les partageraient pas sans autorisation.

D’après les extraits vidéos obtenus par Hope not Hate, c’est à ce type de téléchargement que le groupe mené par Kirkegaard semble avoir eu accès. UK Biobank affirme avoir enquêté de manière « approfondie »et n’avoir pas trouvé de preuve que ces données « étaient accessibles à des chercheurs non agréés ». L’entité admet cela dit la possibilité que le groupe ait mis la main sur « des données brutes, de niveau individuel ».

Auprès du chercheur de Hope not Hate sous couverture, Emil Kirkegaard aurait lui-même admis que les « ensembles de données génétiques nécessaires pour tester les différences ethniques de QI ou tout ce qui va dans ce sens, sont bien gardées. » Et de préciser : « La seule façon d’obtenir ces données est qu’un universitaire les obtienne et nous les donne sous la table. (…) Pas nécessairement des universitaires, parfois le secteur privé… même s’il prend un gros risque. »

Trololo les transferts, réutilisations, et détournements de données de santé « pour la recherche ». Coucou HDH / PDS / SNDS et autres entrepôts de données de santé, notamment ceux des hostos. :))))