GuiGui's Show

Ça fait des semaines que ça tourne en boucle : dés août 2026, Doctolib va utiliser les données de santé qu'il détient pour entraîner son IA avec des partenaires (INSERM, INRIA, université Paris-Cité). (Le Canard rapporte que l'INSERM n'a pas encore signé… à une semaine du début annoncé, et que le prétendu engagement semble léger côté INRIA.)

Doctolib informe ici. On peut exercer son droit d'opposition. C'est simple : formulaire web, nom, prénom, date de naissance, une case à cocher, cliquer pour envoyer le formulaire, terminé. Oui, je n'y croyais pas, mais c'est bien le cas. Mon conseil : prend des captures d'écran du formulaire rempli puis du message « Votre opposition a bien été enregistrée », ça servira à agir devant la CNIL quand Doctolib n'aura pas respecté ton opposition.

J'viens d'capter que si tu n'es pas client Doctolib, que tu n'y as pas de compte, tes données de santé peuvent quand même être aspirées. En effet, l'un de tes docteurs peut utiliser Doctolib comme logiciel de gestion de son cabinet et de sa patientèle. À ce titre, il peut donc donner son autorisation à l'utilisation de tes données de santé, si tu ne t'es pas opposé. Doctolib l'annonce clairement (question « Qui décide si mes données peuvent être utilisées pour la recherche ? »).

C'est la même histoire que les pharmaciens et les médecins généralistes qui filent, dans notre dos, nos données de santé à IQVIA. Je rappelle que l'autorisation CNIL d'IQVIA portait sur des « études [d’intérêt public] visant à l’évaluation de la bonne utilisation du médicament en vie réelle, l’analyse scientifique et statistique des phénomènes liés à la persistance, la conformité, le respect des prescriptions et des contre-indications », alors que Cash investigation a mis en évidence des usages pour des études de marché à 20 k€ minimum. Donc, Doctolib qui affirme « Doctolib ne vend pas et ne partage pas les données personnelles à des fins commerciales […] Les recherches menées présentent toutes un intérêt public […] », je n'y crois pas.

Je rappelle que les hôpitaux peuvent également constituer, dans notre dos et après notre venue, des entrepôts de données de santé et/ou filer, toujours dans notre dos, nos données de santé pour des projets de recherche. La CNIL, en interprétant la loi de manière souple et minimaliste, accepte qu'ils n'informent pas au motif d'un effort disproportionné (nombre de personnes, absence des emails et téléphones et coût d'un courrier postal, etc.). Exemple : autorisation CNIL pour l'hosto de Grenoble.

Tu peux signifier ton opposition aux entrepôts de données de santé et aux projets de recherche dès l'entrée en relation avec un hosto, un toubib, ou une pharmacie… mais les logiciels de gestion de la patientèle ne sont pas prévus pour stocker cette information sous forme exploitable (c'est-à-dire pas un champ de texte libre « commentaire »), et je passe sur la secrétaire non-formée qui ne comprendra pas ta demande (histoires vraies), donc ton choix sera ignoré si, plus tard, un partenariat est noué ou un entrepôt est constitué.

Je ne suis pas opposé à la recherche médicale ni même à l'entraînement de l'IA, mais pas dans ces conditions (en douce, à marche forcée, avec une démarche à faire pour s'opposer, avec des guignols qui manipulent mes données, et avec un usage commercial des données). C'est ces conditions qui me font m'opposer.